Alström UK wurde bereits im Jahr 1998 von Eltern zweier Betroffener gegründet. Sie sind vorrangig in Großbritannien tätig.
Durch ihre langjährige Arbeit ist der Verein eine wichtige Anlaufstelle für viele Betroffene. Hier erfahren Sie Unterstützung in Form von Informationen, Familienkonferenzen, medizinischen Zeitungsartikeln und eines regelmäßigen Newsletters.
Die wohl größte und wichtigste Errungenschaft ist eine Kooperation mit dem Queen Elizabeth Hospital Birmingham und dem Birmingham Children Hospital. Dort steht den Familien ein spezialisiertes Ärzteteam als Ansprechpartner zur Verfügung.
Alström UK gehört außerdem der „Society of Alström Syndrome Families“ (Vereinigung der Alström-Familien) an, welche sich für die Erforschung der Erkrankung sowie der Sensibilisierung der Fachwelt einsetzt.
Wir verstehen Alström UK als starken Partner und Mitstreiter an der Seite vom Alström Syndrom e.V., mit welchem wir regelmäßig im gegenseitigen Austausch stehen.
