Alstrom Syndrom International (ASI) wurde 1995 von sechs betroffenen Familien in den USA gegründet. Sie sind vorrangig in den USA vertreten, wobei sie auch bestrebt sind, den internationalen Austausch weltweit zu fördern.
ASI hat über die ganze USA verteilt mehrere medizinische Einrichtungen als Ansprechpartner für amerikanische Familien und Ärzte gewinnen können. Des Weiteren bieten sie Unterstützung in Form von Treffen, Informationsmaterial und Newslettern an.
Außerdem fördert und unterstützt ASI die ansässige genetische und klinische Forschung des Alström Syndroms mit dem Ziel, eine Therapie für das für das Alström Syndrom und verwandte Erkrankungen zu entwickeln. Hierbei stehen amerikanische Forschungsprojekte bisher im Fokus.
Wir als Alström Syndrom e.V. freuen uns über jeden Mitstreiter im Kampf gegen das Alström Syndrom und stehen im Austausch mit ASI.
