• Organisation von jährlichen Treffen Betroffener
 
  •  Organisation von Onlineaustausch und Infoveranstaltungen mindestens 4x pro Jahr
 
  • Kooperation mit internationalen Partnerinitiativen.
 
  • Aufbau eines (inter-)nationalen Patientenregisters
 
  • Aufbau und Support eines europäischen Forschungsnetzwerks
 
  • Fundraising zur Ermöglichung der oben genannten Themen