Unsere Ziele
1
Betroffene finden
Alle Betroffenen und Angehörigen des Alström-Syndroms im D/A/CH-Raum weltweit vernetzten und den Austausch untereinander fördern.
2
Bekanntheit schaffen
Erhöhung des Bekanntheitsgrades des Alström-Syndroms und seltenen Erkrankungen allgemein.
3
Medizinische Versorgung
Verbesserung der medizinischen Versorgungssituation Betroffener.
4
Therapien fördern
Auf dem Weg zu neuen Therapieansätzen fördern wir die grundlegende Erforschung des Alström-Syndroms sowie der dazugehörigen Symptome.
5
Center of Excellence
Unsere Vision ist der Aufbau eines Center of Excellence um diese Ziele fokussiert umsetzten zu können.
Center of Excellence
1
Information Hub
Austausch von klaren und zielgerichteten Informationen zu den Themen Verlauf, Hilfe und Therapien.
2
Medizinische Zentrale
Zentrale Anlaufstelle für alle Betroffenen für die medizinische Diagnose und Versorgung.
3
Forschung
Gebündelte Aktivitäten im Bereich der Forschung und Entwicklung.
