Das 1. Mitgliedertreffen liegt hinter uns und wir durften uns endlich persönlich kennenlernen. Ein bewegender Austausch zwischen Betroffenen, Eltern und Kindern gab allen Beteiligten das Gefühl nicht mehr allein mit dieser Erkrankung zu sein und gemeinsam einen positiven Weg mit dem Verein zu beschreiten.

Am Wochenende vom 15.09.2023 bis 17.09.2023 fand das allererste Mitgliedertreffen des neuen Vereins Alström Syndrom e.V. statt. Die ausgewählte Unterkunft war die Tagungs- und Begegnungsstätte Zinsendorfhaus in der Nähe von Erfurt. Das Hotel ist ein altes Kloster und verfügt über eine große Park- und Gartenanlage mit verschiedenen Obstbäumen, Sitzmöglichkeiten und einem Barfußpfad. Für das Mitgliedertreffen waren außer dem Vorstand noch zwei Betroffene im Erwachsenenalter und vielerlei betroffene Kinder mit ihren Eltern und Familien.

Am Freitag reisten die Mitglieder aus verschiedenen Teilen Deutschlands an und stärkten sich erst einmal mit einem leckeren Kloster-Mahl. Die Zimmer wurden bezogen und es gab die ersten Begegnungen und Austauschmöglichkeiten. Am Abend trafen sich alle im Aufenthaltsraum. Von dort aus gingen alle auf zu einem Fackelzug. Jeder der mochte, durfte eine Fackel nehmen und den Anderen den Weg leuchten.

Am nächsten Tag trafen sich alle gemeinsam zum Frühstück – jeder unterstützte jeden. Nach Müsli, gekochten Eiern und Kaffee ging es an die frische Luft, um einige Kennenlernspiele zu machen. Wir stellten uns danach auf, woher wir kommen, seit wann wir die Diagnose haben und wie viele Betroffene wir vor diesem Treffen schon kennengelernt haben. Für die Kinder ging es danach zu einem Ponyreiten, während es für die Erwachsenen tolle, interessante Vorträge gab. Es wurden zunächst zwei Gruppen gebildet: Betroffene und Angehörige. So konnten sich alle Beteiligten mit den gleichen Interessen und Fragen austauschen, von einander lernen und Tipps geben. In der Mittagspause hatte man die Möglichkeit, im Park spazieren zu gehen, im Garten zu entspannen oder zu spielen. Am Nachmittag wurden Gäste von der Horst-Köhler-Stiftung, von Alström UK zugeschaltet, die sehr wichtige und innovative Vorträge aus ihren Bereichen hielten. Der Vortrag vom Alström UK wurde zusammenfassend übersetzt. Einen kurzen Beitrag leistete auch eine Ernährungsberaterin, die online zugeschaltet war. Das Alternativprogramm für die Kinder bestand dann am Nachmittag darin, Badesalz und Duftbäume herzustellen. Es gab verschiedene Düfte und Blumen für die Salze und viele bunte Farben, um den Duftbaum kreativ gestalten zu können. Am Abend bekam man auch die Möglichkeit, das Gespräch mit einer Seelsorgerin zu suchen, die uns den ganzen Tag begleitete. Es gab dann noch ein Lagerfeuer für alle, mit Möglichkeiten zum Austausch und Ausklang.

Am Sonntag war Abreisetag. Nach dem Frühstück verabschiedeten sich bereits ein paar Mitglieder. Für die, die noch blieben, gab es noch die Möglichkeit über die Vereinsarbeit zu sprechen. Es wurde gebrainstormt, wie es mit dem Verein weitergeht, wie wir die Erkrankung bekannter machen können und welche Akteure wir noch gewinnen möchten. Es wurde auch über einen Namen für die Betroffenen gegrübelt und erste Ideen für Social Media und die Homepage gesammelt. Für jeden gab es also die Möglichkeit, mitzuarbeiten und sich aktiv einzubringen.

Aus der Sicht einer erwachsenen Betroffenen war dies ein sehr gelungenes Wochenende. Man konnte den Eltern die Hoffnung geben, dass man auch mit diesem Syndrom ein ganz normales Leben führen kann, dass man eine Familie gründet und glücklich ist. Die Eltern lauschten den Berichten, da ihre Kinder oft noch nicht ausdrücken können wie sie sehen oder hören, was sie vielleicht brauchen oder eben nicht. Viele Informationen über Nachteilsausgleich in der Schule, Hilfsmittel und Ernährung sowie die Inanspruchnahme einer Taubblindenassistenz bereicherten die Eltern betroffener Kinder durch die Lebenserfahrung der älteren Betroffenen. Wenn man die Erkrankung schon sein Leben lang hat, weiß und kennt man schon sehr viel und es ist ein tolles Gefühl, dass man den Eltern Mut und Hoffnung machen konnte. Allein dafür hat sich dieses Treffen unglaublich gelohnt!

In diesem Sinne bedanken wir uns herzlichst bei den Organisatoren, bei den Referenten und bei den Fördermitgliedern, die dieses Wochenende möglich gemacht haben!