Eine Retina-Degeneration stoppen?
8. Mai 2014
Erstes Mitgliedertreffen im September 2023
7. August 2023Am 1. Februar darf die Alström Initiative gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in Hallbergmoos gestalten.
Das Ziel dieser Kampagne – die unter der Schirmherrschaft von Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamigen Stiftung für Seltene Erkrankungen steht – ist, die Gesellschaft konzertiert und großflächig für seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren.
Wie wir u.a. im Rahmen unserer Petition auch zeigen, sind genetisch bedingte Erkrankungen keine Phänomene, die nur Einzelne betreffen. Sie können für jeden von uns, direkt oder indirekt, ein Thema werden.
Nachfolgend gibt es die Aufzeichnung der Auftaktveranstaltung Seltene Erkrankungen in Hallbergmoos, Bayern zu sehen.
