Liebe Vereinsmitglieder und Unterstützer,

heute gibt es wieder spannende Infos aus UK: Dort geht man mit großen Schritten vorwärts.

Hier kurz die wichtigsten Infos:

Alström Syndrom Workshop

Durchführung eines Workshops zum Thema AS mit besonderem Schwerpunkt auf sensorischem Verlust in Zusammenarbeit mit verschiedenen Abteilungen der Universität Birmingham und anderen Spezialisten für Sehverlust, darunter Experten des Moorfields Eye Hospital 

Bei der Veranstaltung sollen auch Menschen mit eigener Erfahrung zu Wort kommen. Es werden Menschen mit eigener Erfahrung, Wissenschaftler, Forscher und Kliniker eingeladen. Vor und nach dem Workshop gibt es ein globales Webinar, um Ansichten zu sammeln und Feedback zu geben.

Zell-Screening – Doktorand gesucht

Forschungen haben gezeigt, dass die Zellen von Menschen mit AS schneller altern. Diese vorzeitige Alterung wird als Seneszenz bezeichnet. ASUK hat ein Doktorandenstipendium erhalten und ist derzeit auf der Suche nach einem Doktoranden für die Arbeit an AS mit dem Ziel, Medikamente gegen die vorzeitige Alterung (Seneszenz) zu entwickeln und so die Gesundheit Alström-Betroffener zu verbessern.

Neuropathie-Studie

Es gibt eine neue Studie, die neue Methoden zur Messung des Krankheitsverlaufs im Auge (okuläres Syndrom) und im Nervensystem (Neuropathie) erforscht. Ziel der Studie ist es, Schmerzen und Neuropathie bei Menschen mit AS besser zu verstehen und zu beurteilen.

Diese Studie entwickelt neue Methoden zur Diagnose und Beurteilung von Nervenschäden. Die Hoffnung ist, dass dies zu einer Verbesserung der Diagnose und zukünftiger Behandlungen beitragen wird. Dazu sind Erwachsene, die die multidisziplinären AS-Kliniken in Birmingham besuchen, sind zur Teilnahme eingeladen.

Ihr seht also: Auch in UK kommt man mit der Unterstützung der Forschung immer weiter voran.

Weitere Infos folgen.

Euer Vorstand