Am Wochenende vom 19. bis 21. September fand das 3. Mitgliedertreffen des Alström Syndrom Vereins statt. Genächtigt und getagt wurde auf der idyllischen Jugendburg Ludwigstein im hessischen Witzenhausen. Vor Ort waren wieder viele Familien mit Betroffenen Kindern, aber auch zwei betroffene Erwachsene mit ihren Begleitpersonen.

Am Freitag fand neben der Anreise und der Zimmerbeziehung ab mittags eine Untersuchung der Betroffenen durch Dr. Cetiner der Uniklinik Essen – Arzt für das Bardet-Biedl-Syndrom und DER Utlraschall-Spezialist in Deutschland – statt. Er untersuchte die anwesenden Betroffenen mit einem speziellen Ultraschall-Gerät, nahm Blut- und Urinproben ab und stand für Gespräche und einen Vortrag zur Verfügung. Hier hat sich auch Pseudo-Therapie-Hund „Resi“ bezahlt gemacht, denn beim Hund streicheln vergisst so manches Kind sehr schnell, wie unangenehm so eine blöde Blutabnahme sein kann.

Wer nicht bei der Untersuchung dabei sein konnte, darf die Möglichkeit sehr gern vor Ort in der Uniklinik Essen wahrnehmen. Die Kontaktinformationen hierfür erhaltet ihr von Michaela Bähr.

Am Abend gab es ein reichhaltiges Abendessen mit Kürbissuppe und Obst.

Den Tag ließen wir am Lagerfeuer mit wichtigen Austauschgesprächen und Kennenlernen ausklingen.

Samstag startete der Tag mit gutem Kaffee, veganen Aufstrichen und gesunden Müsli. Gekräftigt wurde dann das Kinder- und Erwachsenenprogramm gestartet.

Für die Kinder hat Hexe Melanie ein paar ideenreiche Bastelarbeiten vorbereitet, bei denen alle ihre Fertigkeiten beim Ton-Formen und Filzen beweisen konnten. Aber auch ein echtes Kettenhemd und alte Ritterhelme haben wir bestaunt und anprobiert. Die waren ziemlich schwer.

Die Erwachsenen hingegen lauschten dem Vortrag der Vereinsvorstände Nikolaus und Bernd, die von den Vereinszielen, -projekten und -vorhaben berichteten.

Nach dem Vereins-Input stellte Luisa (Betroffene im Erwachsenenalter) den Arbeitskreis Eltern und Junge Retina der Pro Retina Deutschland e.V. vor und teilte den Mitgliedern nützliche Informationen des Vereins mit. Dazu gab es einen Austausch und Infomaterial, welches gern bestellt werden kann.

Vor der Mittagspause kam noch Luisas Mutter zu Besuch die den Umgang und das Leben zweier mittlerweile erwachsener Alström-Mädels schilderte und für die Eltern mit Rat und Tat beiseite stand.

Es gab am Mittag vegetarisches Essen und Zeit für eine kleine Wanderung, zum Spielen oder zum Austausch. Nach der Pause trafen sich alle Teilnehmer draußen bei herrlichstem Wetter zum Hilfsmittel- und Feedbackplausch.

Eine weitere erwachsene Betroffene zeigte verschiedene Hilfsmittel, die sie im Alltag nutzt wie z. B. die App Be My A1, den Navi-Gürtel und die OrCam. Sie zeigte allen wie die Hilfsmittel funktionieren und wie man diese auch beantragen kann. Weiter wurde über das Thema Abnehm- und Wachstumsspritze diskutiert und es gab eine Feedback-Runde zum Wochenende und zur Unterkunft.

Zum Abendessen ließen sich einige Eltern leckere Rezepte zum Selberkochen einfallen. Dafür konnten wir eine Küche mit angrenzendem Aufenthaltsraum nutzen. Es wurden gesunde Suppen und Salate vorbereitet und alle – egal ob betroffen oder nicht – halfen bei den Vorbereitungen mit. Nach dem Abendessen sprangen einige Kinder noch in den anliegenden Pool um die Kalorien wieder abzutrainieren. Der Ausklang am Lagerfeuer war auch an diesen Abend sehr wertvoll und entspannt.

Am Sonntag war die Mitgliederversammlung mit Vorstandswahl geplant. Leider waren wir nicht beschlussfähig. So fanden noch einzelne Gespräche und Diskussionen statt oder es wurde die frühe Stunde für die Abreise genutzt. Alle kamen wieder behutsam und mit vielen Vorhaben und Wissen zuhause an.

Text: Luisa Haupt, Michaela Bähr

Bilder: Privat